اوتیسم بیماری است که شاید اسمش برایتان آشنا باشد ولی ممکن است دیدن یک فرد اوتیسم و یا شنیدن اخباری درباره این افراد فکرمان را مشغول کند که واقعا اوتیسم چیست؟
اوتیسم یا درخودماندگی یک بیماری عصبیرفتاری پیچیده است که شامل نقایصی در تعاملات اجتماعی، مهارتهای گفتاری و ارتباطی همراه با رفتارهای خشک و تکراری است.
کودکان مبتلا به اوتیسم مشکلاتی در زمینهی ارتباط برقرار کردن دارند. آنها در زمینهی درک افکار و احساس دیگران مشکل دارند و نمیتوانند احساسات خود را بوسیلهی کلمات یا حرکات، حالات چهره و لمس کردن بیان کنند. علایم اوتیسم بهطور معمول طی سه سال اول زندگی ظاهر میشوند. برخی از کودکان از بدو تولد نشانههایی دارند. در حال حاضر هیچ درمان مشخصی برای اوتیسم وجود ندارد ولی درمان های زود هنگام رفتاری، شناختی و ارتباطی بسیار سازمان یافته به طور چشمگیری به کودکان مبتلا به اوتیسم کمک می کند مهارتهایی بیاموزند تا حدی که در بزرگسالی بتوانند مستقل زندگی کنند.
یک بیماری قبل از آنکه فرد بیمار را درگیر کند خانواده وی را درگیر می کند و در صورتی که این بیماری غیر قابل درمان و یا نیاز به مراقبت ویژه داشته باشد این امر دو چندان می شود.
خانواده بیمار فارغ از بار مالی کمرشکن و نیز مراقبت های لحظه ای یک مشکل اساسی دیگر هم دارند و آن ارتباط با جامعه است که در تشدید و یا تضعیف بیماری نقش بالایی دارد . برخی والدین سعی در پنهان کردن اختلال اوتیسم فرزندشان دارند و از درمان و مراجعه به مراکز درمانی بهدلیل عدم آگاهی و ترس از برخورد جامعه با این افراد خودداری میکنند .در این میان کار انجمن ها و تشکیلات مردم نهاد و خصوصی برجسته می شود و کاری جهادی می کنند.
پس از غربالگیری که توسط کارشناسان اداره بهزیستی انجام می شود بیماران به این انجمن ها معرفی می شوند. این انجمن ها توانمندسازی والدین و آموزش به ایشان، افزایش دانش و آگاهی جامعه و تشخیص زود هنگام و توانبخشی کودکان دارای اختلال اوتیسم را برعهده دارند.
با مراجعه به یکی از معدود انجمن های موجود در تبریز پای صحبت نادر خداپسند رئیس هیئت مدیره و موسس انجمن حمایت از بیماران اوتیسم آذربایجان می نشینیم. می گوید: نوزده سال قبل وقتی متوجه شدم فرزندم دارای بیماری اوتیسم هست به مدرسه ای که در خیابان قدس معرفی شده بود مراجعه کردیم، متوجه کمبود امکانات این مدرسه شدم و با هزینه شخصی شروع به تجهیز آن مرکز کردم.
وی می افزاید: بعد از گذشت چند سال به مدرسه ای در میدان کاه فروشان رجوع کردیم و بالاخره بعد از چندین سال ناکامی ساختمانی اجاره کرده و استارت انجمن را زدیم.
خداپسند که درد آشنای این بیماریست تلاش زیادی برای ایجاد یک مرکز مخصوص بیماران اوتیسمی انجام داده و ادامه می دهد: بعد از اجاره نشینی های ناموفق بالاخره ساختمان شخصی خود را بدون حتی کوچکترین کمک های دولتی تجهیز و در اختیار کودکان اوتیسم قرار دادیم.
وی اضافه کرد: باوجود اینکه این مرکز تنها مرکز بالای ۱۴ سال اوتیسم در تبریز می باشد از ۶۰ فرد شناسایی شده فقط ۲۰ نفر آنها موفق به ثبت نام در مرکز توانبخشی شده اند.
وی قطع یارانه های این افراد توسط بهزیستی و عدم توانایی مالی خانواده ها را مسبب محصور ماندن آنها در زندانی به نام خانه هایشان می داند و می گوید: هزینه انجمن و مرکز توانبخشی ماهانه حدود دویست میلیون ریال می باشد که فقط مبلغی حدود پنجاه میلیون آن توسط خانواده ها و مابقی توسط انجمن تامین می شود.
وی توجه و کمک های مالی خیرین را به این مرکز خواستار شد.
صحبت های وی را پسرشان سعید که خود را عضو افتخاری انجمن معرفی می کند ادامه می دهد و می گوید: ما با کم کردن بار اداره بهزیستی انتظار کمک از این نهاد را داریم.
وی ضمن تشکر از ریاست سازمان خدمات شهری و اجرایی شهرداری در بازسازی دوباره پارک اوتیسم که وضعیت نابسامانی داشت افزود: این پارک بهترین محل برای کودکان اوتیسم بوده و ارتباط آنها با جامعه را فراهم می کند.
سعید خداپسند گفت: ما با اضافه کردن واحد رسانه ای خواستار حضور پرنگ رسانه ها و انعکاس اخبار انجمن در معرفی این کودکان به جامعه هستیم و امیدواریم رسانه ها بال های پرواز این کودکان به سوی رشد و حضور در جامعه و حل مشکلات آن ها باشند*
گزارش و مصاحبه از: بهزاد خیاط شایان